Vinhedense de apenas 3 anos tem síndrome rara e precisa de cuidados especiais

Desde que teve alta, Ravi precisou ser internado outras vezes chegando até a ficar em como induzido, até que em abril de 2023, teve o diagnóstico de Síndrome de Coffin Lowry.

Atualmente, Ravi tem três anos e convive com esta síndrome rara que afeta o sistema respiratório, psicomotor e psicológico. “A síndrome provoca anomalias faciais, deficiência cognitiva e dificulta o crescimento da criança. Para o sexo masculino, essa síndrome se torna ainda mais grave, pois afeta a parte cardíaca e causa escoliose”, explicou a mãe Arieli Grapeia.

Com o seu crescimento aumentam também as necessidades de cuidados do pequeno vinhedense que já conquistou uma cadeira especial que impede que a escoliose de Ravi piore e ajude no controle do tronco da cabeça.

“Ravi já consegue sustentar a cabeça, mas não anda ainda pois tem uma paralisia parcial das perninhas, o que dificulta, mas não é impossível para Deus ele andar um dia. Agora buscamos uma vávula de fala, já que ele tem traqueostomia. Faz dois anos que não escuto o choro dele”, revelou sua mãe.

Para quem quiser ajudar e conhecer um pouco mais sobre o dia-a-dia de Ravi, sua mãe mantém uma página no Instagram @arieligrapeia.maeatipicacls e também pode entrar em contato pelo WhatsApp (19) 9 93842043